Теперь они знают, как поют птицы

Настя – веселая нарядная девчушка пяти лет, активная и своевольная. Подбежав к нам, она кидает на стол какой-то предмет из розовой пластмассы. Это – внешняя часть слухового имплантата. «Бегать мешает», – улыбается мама Ирина Сапронова. Настя убегает играть с новыми подружками, которые сразу понимают особенности девочки и, увлеченно объясняясь жестами, продолжают игру.

«Как-то раздался телефонный звонок, и я услышала удивительные слова: беспокоим вас из благотворительного фонда Audiere, мы собирали деньги на имплантат для вашего ребенка. Не могли бы вы прислать нам фотографию дочки?» – начала рассказывать Ирина свою историю. Женщина и понятия не имела, что в судьбе ее дочери принимали участие какие-то люди. Ей лишь сообщили, что операция и имплантат бесплатны.

Памяти Марта Кулля

Благотворительное общество Audiere основал в 2004 году профессор Тартуского университета, блестящий отоларинголог Март Кулль, безвременно ушедший из жизни три года назад. Ему помогали четыре подруги: Сирле Кару, Элис Кууск, Кристийна Кальюранд и Анне Майсвеэ, добровольцы, не имеющие никакого профессионального отношения к медицине.

Чтобы собрать деньги для глухих детей, они начали активную деятельность: организовывали концерты, различные мероприятия, благотворительные ужины. Дело в том, что имплантат внутреннего уха для детей стоит 21 691 евро. Больничная касса в этом году компенсирует сумму в 18 662,2 евро. Этой суммы вполне хватает на один имплантат, но устаревшей модели. Чтобы ребенок мог пользоваться самой последней модификацией, Audiere доплачивает оставшиеся 3028,8 евро. Старая и новая модели сильно отличаются друг от друга. «Примерно, как „запорожец“ от „мерседеса“, – говорит Анне Майсвеэ. – Так вот, чтобы каждый глухой ребенок получил новый имплантат, мы собираем и доплачиваем необходимую сумму».

Имплантат – это серьезно

«Вы в самом деле лично не знаете тех, кому помогаете?» – спросила я Анне. «Не знаем, – подтвердила она. – Нам сообщают только имена. Мы начали собирать на своей домашней интернет-страничке фотографии ребятишек, так и познакомились с Ириной Сапроновой».

Фонд работает восьмой год. За это время прооперировано 44 ребенка. У семи из них уже по имплантату в каждом ушке, как и положено. Эта операция делается обычно в два приема, с перерывом в один-два года. Под наркозом за ушной раковиной делается глубокий разрез, и во внутреннее ухо вставляется устройство, способное преобразовать электрические импульсы, поступающие с внешнего микрофона, в понятные нервной системе сигналы, которые, в свою очередь, будут стимулировать слуховой нерв. Микрофон, звуковой процессор и передатчик крепятся снаружи. Это не слишком изящное внешне устройство способно преобразить жизнь глухого ребенка. И с каждым годом аппараты становятся все меньше и все надежнее.

Анне Майсвеэ до сих пор не может привыкнуть к результатам операции и считает их чудом: чем раньше дети получают имплантат, тем раньше и лучше начинают говорить. «Я очень горжусь тем, что мы помогли купить 51 прибор, помогающий детям слышать», – говорит она.

Уйти из Страны глухих

Настя родилась слабослышащей. Операцию нужно было делать, пока слуховой нерв не «забыл», в чем его функция, пока совсем не погиб. Два года назад девочку прооперировали, но она еще не говорит свободно, а только произносит отдельные слова. Чтобы добиться результата, предстоит безумно сложная работа, которую должен совершенно сознательно проделать сам ребенок, несмотря на свой возраст.

Даже и с имплантатом малыш не заговорит по мановению волшебной палочки, его должны водить к логопеду, заниматься с ним дома. «Настенька – слишком непоседливый ребенок, – считает ее мама, – ее трудно увлечь специальными упражнениями. Но в логопедической группе детского сада она чувствует себя очень комфортно и даже не хочет уходить, если за ней приходят раньше положенного времени».

Жить в Стране глухих на взгляд человека, знакомого с миром звуков, очень сложно. Но многие предпочитают оставаться в ней всю свою жизнь. «Это не секрет, – говорит Анне Майсвеэ, – что некоторые глухие относятся к имплантатам подозрительно, даже боятся их и поэтому не соглашаются ставить их своим детям, хотя возможность такая имеется. В Америке даже есть понятие „глухая культура“. Туда трудно проникнуть неизбранным, так сложны взаимоотношения двух миров. Там есть целые поселения глухих, где во всем, включая самоуправление, главенствует язык жестов. И вот вам противоположная картина: будучи в Норвегии, я зашла в банк, и там меня обслуживал глухой человек. А рядом с ним стоял сурдопереводчик. И так они вместе работают каждый день, и каждый получает свою зарплату... Но это – в богатой Норвегии, а у нас такого никогда не будет!»

На сайте Audiere есть письмо от тринадцатилетней Эллен: «Когда меня спрашивают, кем я себя считаю, глухой или слышащей, я отвечаю, что я – глухая, но благодаря имплантату – слышу. Но особо я этими вопросами голову не морочу. Я – это просто я».

Некоторые глухие родители считают, что операции, которые делаются сейчас, слишком опасны, и живут в ожидании появления и распространения лазерных операций, забывая о том, что имплантировать слуховые аппараты следует детям до трехлетнего возраста. Сейчас на операцию охотно дают согласие родители слышащие, а значит, и говорящие. Они считают, что после вживления имплантата их глухие дети смогут жить более полноценной, более интересной жизнью.

Учиться говорить!

«Я была на конференции, посвященной десятилетию Implantaadilaste Selts, Общества детей с имплантатами. Мне кажется (хотя, может, я ошибаюсь), я там одна русская была. Не может быть, чтобы в Таллинне не было ни одного прооперированного ребенка из русской семьи, кроме Насти. Жалко, что русские мамы такие неактивные. Не нужно бояться чего-то не понять, ведь во всех этих обществах, например, в Обществе родителей глухих детей или в том же Обществе детей с имплантатами, все – как родственники. Люди прошли через одни и те же проблемы, поэтому сразу же помогают, переводят», – говорит Ирина.

Человек не может жить вне общества, и, когда объединяются люди с одной общей проблемой, когда по Интернету можно советоваться с мамами глухих детей из других городов и стран, когда на помощь приходят работники детских садов, тогда легче набраться терпения и объяснить своей чудесной веселой Настеньке, что нужно немножко посидеть на стульчике, повторяя за мамой звуки.

«Что делать дальше? – спрашивает не у меня, а у себя Ирина Сапронова. – Главное – понять и принять. Или принять и понять. И научиться с этим жить. И научиться разговаривать».

Справка «ДД»:
На 1 мая 2011 года в Эстонии 106 человек со слуховыми
имплантатами, из них 87 детей.
В момент операции самому младшему было 13 месяцев, самому старшему – 77 лет.
11 детей слышат с помощью двух имплантатов внутреннего уха.

Позвонив по благотворительным телефонам Elion до 31 декабря, вы поможете приобрести современные имплантаты для глухих и слабослышащих детей Эстонии.
900 6001 (пожертвование 2€)
900 6002 (пожертвование 7€)

Родители глухих и слабослышащих детей могут получить необходимую информацию на сайтах:
Благотворительный фонд Audiere – www.audiere.ee
Общество детей с имплантантами – http://selts.eklvl.ee/
Не бойтесь обращаться на русском языке, вас поймут!